Воля к жизни студентки, которая постепенно потеряла зрение в возрасте 12 лет

Лили-Рэй Мерчант-О'Хэнлон (12 лет) из Ноттингема, Англия, страдает болезнью Штаргардта, генетической формой ювенильной макулярной дегенерации. История Лили-Рэй часто упоминалась в британских СМИ в течение последнего года.

В конце 2023 года врачи установили точную причину постепенной потери зрения Лили-Рей. После этого семья помогла ей постепенно адаптироваться и подготовиться к всё более тяжёлому течению болезни. Семья надеется, что Лили-Рей будет лучше подготовлена к своему будущему, следуя рекомендациям экспертов.

Лили-Рей теперь научилась пользоваться тростью, чтобы ходить безопаснее и избегать травм. Она также начала изучать шрифт Брайля, поскольку её зрение стремительно ухудшается. Семья надеется, что интенсивное лечение поможет Лили-Рей хотя бы частично сохранить зрение.

Чтобы помочь Лили-Рей сохранить лучшие воспоминания до того, как её зрение начнёт ухудшаться, её семья запустила кампанию по сбору средств, призывая к поддержке сообщества. Цель кампании — помочь Лили-Рей осуществить свои мечты как можно скорее, пока её зрение ещё достаточно хорошее.

Узнав историю Лили-Рей, актриса фильма «Титаник» Кейт Уинслет вмешалась, чтобы помочь ей осуществить её мечту. Кейт Уинслет организовала поездку Лили-Рей и её матери из Ноттингема в знаменитый театральный район Лондона, чтобы они вместе посмотрели спектакль. Встреча была очень радостной.

Лили-Рей выразила благодарность актрисе Кейт Уинслет за её пожертвование в размере 5000 фунтов стерлингов. Красота «Титаника» помогла Лили-Рей быстро получить желаемые впечатления, например, увидеть северное сияние или посетить сафари-парк.

Лили-Рей теперь готова использовать шрифт Брайля на следующем этапе своего образования. Она создала благодарственную открытку для актрисы Кейт Уинслет с надписью шрифтом Брайля. Вместе с открыткой Лили-Рей подарила Кейт Уинслет азбуку Брайля, чтобы та могла сама «перевести» послание.

Благодаря пожертвованиям общественности семья Лили-Рей получила более 10 000 фунтов стерлингов (более 320 миллионов донгов).

Ранее в этом году семья возила её в Финляндию смотреть северное сияние. Теперь семья готовится отвезти её в Париж посмотреть Эйфелеву башню. Наконец, они отправят Лили-Рей в Кению на сафари.

Мать Лили-Рэй, Эмма Мерчант, работает на нескольких работах, чтобы прокормить семью. Она благодарна местному сообществу за щедрые пожертвования, которые позволяют её семье дать дочери тот опыт, о котором она так отчаянно мечтала.

По словам миссис Эммы, Лили-Рей воспринимает реальность очень спокойно и твёрдо. Её семья живёт с глубочайшим уважением ко времени и всегда переживает за Лили-Рей.

Семья Лили-Рей заметила проблемы со зрением, когда ей было всего пять лет. В школе Лили-Рей всегда испытывала трудности с чтением. После обследования в конце 2023 года врачи диагностировали у неё болезнь Штаргардта. Частота встречаемости этого заболевания составляет примерно 1 на 10 000 человек.

Сейчас Лили-Рей видит людей и предметы только на расстоянии 1,8 м. Чтобы читать текст на ноутбуке, ей приходится использовать шрифт размером 64.

Поделившись со СМИ своими мыслями о борьбе с болезнью, Лили-Рей заявила, что будет жить полной жизнью и не будет унывать: «Если что-то и заставляет меня чувствовать себя нестабильно, то это не болезнь Штаргардта. Я не буду считать себя инвалидом, потерявшим способность контролировать свою жизнь».

Я также надеюсь, что никто не будет считать меня инвалидом. Моя семья и я решили рассматривать этот инцидент как поворотный момент, который изменит мою жизнь. С этого момента мне придётся искать новые возможности, новые направления для себя. Когда мы не можем изменить произошедшее, мы можем изменить своё восприятие произошедшего.