35歳のトラン・ミン・マンさん（父）と25歳のグエン・ティ・タオさん（母）にとって、これは無限の幸福です。子どもが毎日健康になり、何日も寝たきりだった後、歩いたり食べたりできるようになるのを見ると、親たちはさらに希望を抱きます。

ゴックさんはナムディン省出身で、2023年2月にこの病気と診断されました。それ以前に赤ちゃんは食事をやめていましたが、省の病院の医師は病気に気づかなかったため、国立小児病院に転院しました。結果は神経芽腫、ステージ4、予後不良でした。

神経芽腫は出生前に発症する可能性があるため、乳児や 5 歳未満の小児によく見られます。これは脳の外側の神経細胞に形成される固形腫瘍で、頸椎、胸部、腹部、または骨盤付近の神経組織に形成されることもありますが、最も一般的には副腎（両方の腎臓の上にある）に形成されます。骨の痛み、息切れ、発熱、貧血など、多くの症状は腫瘍からの圧力によって起こります。

この病気は、がんがリンパ節（感染と戦うのに役立つ小さな豆の形をした器官）、肝臓、肺、骨、骨髄（大きな骨の中にあるスポンジ状の赤い組織）などの体の他の部分に広がってから発見されます。

「それがどんな病気なのか知らなかった」とマンさんは語り、子どもがいなくて寂しいのに治療費を払えないので、ひどく落ち込んでいると付け加えた。タオさんは子供たちと義母の世話をするために家にいる一方、マンさんは家族を支えるために働いているが、仕事は不安定で収入は少なく、生活費を賄うのに十分ではない。

ゴックさんの病状の深刻さから、治療計画は腫瘍摘出手術と放射線療法、幹細胞移植を組み合わせた高用量化学療法、その後の維持薬物療法など、多くの手段を組み合わせたものとなっている。赤ちゃんは週に5回、1回につき1時間の放射線治療を受けました。

腫瘍の転移を防ぐため、医師は幹細胞移植を勧めた。緩和ケアだけでは子供の余命は約5～6か月であるため、子供の生存を助ける最後の手段である。幹細胞移植は、がん細胞を完全に破壊し、健康な細胞を再生し、子供たちの病気からの回復を助け、再発のリスクを軽減するのに役立ちます。

しかし、幹細胞移植の費用は約3億〜4億ドンと非常に高額であり、隔離された無菌室での滞在費用は健康保険でカバーされません。この療法は、幹細胞採取機、幹細胞保管施設、標準的な幹細胞移植室（空気ろ過システムを備えた特別な部屋）などの優れた技術的設備と施設を備えたセンターでのみ行うことができます。医療チームは幹細胞移植の分野で訓練を受け、経験を積んでいなければなりません。これは、一般的に貧しい家庭、特にマン氏の家族にとって、医療を受ける上での障壁となっている。

3か月前、ゴックさんは幸運にも、がんの遠隔転移を防ぐための幹細胞輸血費用について、Hope Sunプログラム（Hope Fund - VnExpress）からの支援を受けることができました。

幹細胞輸血後、赤ちゃんは嘔吐し、下痢を起こし、体の痛みを感じた。国立小児病院がんセンターのグエン・ホアイ・アン医師は、ゴックさんにとって幹細胞移植の段階が最も困難だったと語った。患者は強力な化学療法とより厳密なケアを必要とし、特別な隔離室に滞在しなければならず、家族も外部からの感染を避けるために無菌状態を確保する必要がある。赤ちゃんは疲労感の増加、食欲不振、下痢、栄養失調、体重減少などのため、多くの栄養を補給する必要があります。

幸いなことに、患者さんは現在、治療への反応が良好で、遠隔転移も抑えられ、健康状態も安定し、体重も増え、食欲も増しています。

トゥイ・クイン