ليلي راي ميرشانت-أوهانلون (12 عامًا) من نوتنغهام، إنجلترا، تعاني من مرض ستارغاردت، وهو شكل وراثي من الضمور البقعي عند الأطفال. لقد تم ذكر قصة ليلي راي كثيرًا في وسائل الإعلام البريطانية على مدار العام الماضي.

في أواخر عام 2023، تم تشخيص حالة ليلي راي من قبل الأطباء بالسبب الدقيق لفقدانها التدريجي للبصر. وبعد ذلك، ساعدتها الأسرة تدريجيا على التكيف والاستعداد للتطور المتزايد الخطورة للمرض. وتأمل الأسرة أن تكون ليلي راي مستعدة بشكل أفضل لمستقبلها، بناءً على إرشادات الخبراء.

تعلمت ليلي راي الآن كيفية استخدام العصا للمشي بشكل أكثر أمانًا وتجنب الإصابة. وبدأت أيضًا في تعلم استخدام طريقة برايل لأن بصرها كان يتدهور بسرعة. وتأمل الأسرة أن يساعد العلاج المكثف ليلي راي في استعادة جزء من بصرها.

ولمساعدة ليلي راي على استعادة أفضل الذكريات قبل أن يتدهور بصرها، أطلقت عائلتها حملة لجمع التبرعات، داعية إلى دعم المجتمع. الهدف من جمع التبرعات هو مساعدة ليلي راي في تحقيق بعض الأشياء التي تريد القيام بها، بينما لا يزال بصرها جيدًا بما يكفي لتجربة تلك الأشياء.

بمجرد أن علمت بقصة ليلي راي، تدخلت الممثلة كيت وينسلت، بطلة فيلم تيتانيك، لمساعدتها في تحقيق رغباتها. رتبت كيت وينسلت لليلي راي ووالدتها السفر من نوتنغهام إلى منطقة المسرح الشهيرة في لندن لمشاهدة المسرحية معها. وكان اللقاء بين الجانبين سعيدا للغاية.

أعربت ليلي راي عن امتنانها للممثلة كيت وينسلت وتبرعها بمبلغ 5000 جنيه إسترليني. ساعدت الجميلة تيتانيك الصغيرة ليلي راي في تحقيق التجارب التي ترغب بها بسرعة، مثل رؤية الأضواء الشمالية أو زيارة حديقة السفاري.

أصبحت ليلي راي الآن قادرة على استخدام طريقة برايل استعدادًا للمرحلة التالية من التعلم. قامت فتاة صغيرة بإعداد بطاقة شكر للممثلة كيت وينسلت وكتبت الرسالة بطريقة برايل. إلى جانب البطاقة، أرسلت ليلي راي إلى الممثلة كيت وينسلت لوحة أبجدية مرتفعة حتى تتمكن من "ترجمة" المحتوى المكتوب في البطاقة بنفسها.

بفضل التبرعات المجتمعية، حصلت عائلة ليلي راي على أكثر من 10 آلاف جنيه إسترليني (أكثر من 320 مليون دونج).

وفي وقت سابق من هذا العام، أخذتها عائلتها إلى فنلندا لرؤية الأضواء الشمالية. وتستعد العائلة حالياً لأخذها إلى باريس (فرنسا) لرؤية برج إيفل. وأخيرًا، سيأخذون ليلي راي إلى كينيا للقيام برحلة سفاري.

والدة ليلي راي، إيما ميرشانت، تعمل في وظائف متعددة لدعم أسرتها. وعبرت عن امتنانها للمجتمع على تبرعاتهم السخية، مما سمح لعائلتها بمنح ابنتها التجارب التي كانت تتوق إليها.

وبحسب السيدة إيما، فإن ليلي راي تواجه الواقع بهدوء وقوة كبيرين. تعيش عائلتها في زمن التقدير الكبير وهم مهتمون دائمًا بتجارب ليلي راي.

لاحظت عائلة ليلي راي مشاكلها البصرية عندما كانت في الخامسة من عمرها فقط. عندما كانت ليلي راي في المدرسة، كانت تعاني دائمًا من صعوبات في القراءة. وبعد الرصد، في نهاية عام 2023، تم تشخيص إصابة الفتاة بمرض ستارغاردت. معدل الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض هو حوالي 1/10000 شخص.

حاليًا، تستطيع ليلي راي رؤية الأشخاص والأشياء فقط ضمن مسافة 1.8 متر. لقراءة النص على الكمبيوتر المحمول، كان عليها استخدام حجم الخط 64.

شاركت ليلي راي وسائل الإعلام أفكارها حول مواجهة المرض، وقالت إنها ستعيش حياةً قويةً ولن تستسلم لليأس: "إذا كان هناك ما يجعلني أشعر بعدم الاستقرار، فهو ليس مرض ستارغاردت. لن أعتبر نفسي شخصًا معاقًا، أفقد القدرة على التحكم في حياتي".

وأتمنى أيضًا ألا يراني أحد كشخص معاق. لقد اخترت أنا وعائلتي أن ننظر إلى هذا باعتباره نقطة تحول ستغير حياتي، ومن هنا سيتعين علي أن أجد إمكانيات جديدة واتجاهات جديدة لنفسي. عندما لا نستطيع تغيير الأشياء، يمكننا تغيير الطريقة التي ندركها بها.