영국 노팅엄 출신의 릴리-레이 머천트-오핸런(12세)은 소아 황반변성의 유전적 형태인 스타가르트병을 앓고 있습니다. 릴리-레이의 이야기는 지난해 영국 언론에서 많이 언급되었습니다.

2023년 후반에 릴리-레이는 의사로부터 그녀의 점진적인 시력 상실의 정확한 원인을 진단받았습니다. 그 후, 가족들은 그녀가 점차 적응하고 점점 심각해지는 질병에 대비할 수 있도록 도왔습니다. 가족은 전문가의 지침에 따라 릴리-레이가 미래에 가장 잘 대비할 수 있기를 바랍니다.

릴리-레이는 이제 지팡이를 사용해 더 안전하게 걷고 부상을 피하는 법을 배웠습니다. 그녀는 시력이 빠르게 악화되자 점자를 사용하는 법도 배우기 시작했습니다. 가족은 적극적인 치료를 통해 릴리-레이가 시력을 어느 정도 유지하는 데 도움이 되기를 바라고 있습니다.

릴리-레이의 시력이 약해지기 전에 그녀가 최고의 추억을 가질 수 있도록 돕기 위해, 그녀의 가족은 지역 사회의 지원을 요청하며 모금 캠페인을 시작했습니다. 이 모금 활동의 목적은 릴리-레이가 원하는 일을 할 수 있도록 돕는 동시에 그녀의 시력이 아직은 좋아져서 그런 일을 경험할 수 있을 때까지 돕는 것입니다.

릴리 레이의 이야기를 듣자마자, 타이타닉의 여배우 케이트 윈슬렛이 나서서 그녀의 소원을 이루어주었다. 케이트 윈슬렛은 릴리 레이와 그녀의 어머니가 노팅엄에서 런던의 유명한 극장가까지 여행하여 그녀와 함께 연극을 볼 수 있도록 준비했습니다. 양측은 매우 행복한 회동을 가졌습니다.

릴리레이는 배우 케이트 윈슬렛과 그녀의 5,000파운드 기부에 감사를 표했다. 타이타닉의 미녀는 릴리 레이가 북극광을 보거나 사파리 공원을 방문하는 등 원하는 경험을 빨리 이룰 수 있도록 도와주었습니다.

릴리-레이는 이제 다음 단계의 학습을 준비하기 위해 점자를 사용하는 방법을 알게 되었습니다. 어린 소녀는 여배우 케이트 윈슬렛을 위해 점자로 쓴 감사 카드를 만들었습니다. 릴리 레이는 카드와 함께 여배우 케이트 윈슬렛에게 돌출된 알파벳 보드를 보냈고, 이를 통해 그녀는 카드에 쓰여진 내용을 직접 "번역"할 수 있었습니다.

지역 사회 기부를 통해 릴리-레이의 가족은 10,000파운드(3억 2천만 VND 이상) 이상을 받았습니다.

올해 초, 그녀의 가족은 그녀를 북극광을 보기 위해 핀란드로 데려갔습니다. 현재 가족은 그녀를 파리(프랑스)로 데려가 에펠탑을 구경할 준비를 하고 있습니다. 마지막으로, 그들은 릴리레이를 사파리를 위해 케냐로 데려갈 것입니다.

릴리레이의 어머니인 에마 머천트는 가족을 부양하기 위해 여러 직업을 갖고 있습니다. 그녀는 딸이 갈망하던 경험을 선사할 수 있도록 가족이 기꺼이 기부해준 지역 사회에 감사를 표했다.

에마 부인에 따르면, 릴리레이는 현실을 매우 차분하고 강하게 마주하고 있다고 합니다. 그녀의 가족은 릴리-레이의 경험에 대해 큰 감사와 관심을 갖고 살고 있습니다.

릴리레이의 가족은 그녀가 겨우 다섯 살이었을 때부터 그녀의 시력에 문제가 있다는 것을 알아챘습니다. 릴리-레이는 학교에 다닐 때 항상 독서에 어려움을 겪었습니다. 모니터링 후, 2023년 말에 소녀는 스타가르트병 진단을 받았습니다. 이 질병을 앓는 사람의 비율은 약 1/10,000명입니다.

현재 릴리레이는 1.8m 거리 내에 있는 사람과 사물만 볼 수 있습니다. 노트북에서 텍스트를 읽으려면 글꼴 크기를 64로 설정해야 했습니다.

릴리-레이는 질병에 맞서면서 겪은 생각을 언론에 공유하며, 낙담하지 않고 굳건하게 살아갈 것이라고 말했습니다. "만약 저를 불안하게 만드는 것이 있다면, 그것은 이 스타가르트 병이 아닙니다. 저는 제 자신을 장애인으로, 제 삶을 스스로 통제할 수 있는 능력을 잃은 사람으로 보지 않을 것입니다.

그리고 누구도 나를 장애인으로 보지 않았으면 좋겠어요. 저와 제 가족은 이것을 제 인생을 바꾸는 전환점으로 보기로 했습니다. 여기에서 저는 저 자신을 위한 새로운 가능성과 새로운 방향을 찾아야 할 것입니다. 우리가 상황을 바꿀 수 없을 때, 우리는 상황을 인식하는 방식을 바꿀 수 있습니다.