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10세 소년, '가장 고통스러운 질병'이라 불리는 희귀 질환에 시달려

Báo Thanh niênBáo Thanh niên21/07/2023

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벨라 메이시는 10살이며, 호주에서 부모님과 함께 살고 있습니다. 모든 것은 가족이 남태평양의 섬나라, 피지로 여행을 갔을 ​​때부터 시작되었습니다. 뉴욕 포스트 (미국)에 따르면, 아기 벨라는 여행 중에 알 수 없는 이유로 오른발에 물집이 생겼습니다.

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’  - Ảnh 1.

벨라 메이시가 앓고 있는 복합성 국소 통증 증후군은 인류가 기록한 역사상 가장 고통스럽고 불편한 질병으로 알려져 있습니다.

물집이 감염되어 악화되었습니다. 그 후 감염은 치료되었습니다. 하지만 불행히도 이로 인해 복합성 국소 통증 증후군(CRPS)이라는 희귀 질환이 발생했습니다.

영국 국민건강보험공단(NHS)에서는 복합성 국소 통증 증후군을 심각하고 극심한 통증을 유발하는 질환으로 설명합니다. 이는 종종 연부조직 손상, 수술, 뇌졸중 또는 심장마비 이후에 발생하는 만성 신경통의 한 유형입니다.

이 질병은 타는 듯한 통증, 끊임없는 욱신거리는 통증 등 매우 불편한 증상을 유발하며, 종종 손과 발에 나타납니다. 통증이 있는 부위는 부어오르거나, 마찰에 민감해지거나, 근육 경련, 떨림 또는 약함이 나타날 수 있으며, 관절은 뻣뻣하고 부어오를 수 있습니다.

벨라의 경우, 아픈 부위는 오른쪽 다리 전체였습니다. "통증이 날카롭고, 화끈거리고, 따끔거렸어요. 전에는 느껴보지 못했던 온갖 종류의 고통이 느껴졌어요." 벨라가 회상했다.

한때 건강했던 아기 벨라는 이제 달리거나 좋아하는 신체 활동에 참여할 수 없습니다. 단 한 걸음만 달려도, 걸을 때도 극심한 통증이 느껴집니다.

"목욕도 못 하고 욕조에 몸을 담글 수도 없어요. 담요 같은 것도 덮을 수 없고, 오른쪽 다리에 종이 한 장만 올려도 아파요. 다리에 닿는 것만으로도 아파서 비명을 지르게 돼요." 벨라가 덧붙였다.

그녀의 부모님은 그녀가 아픈 것을 보고 매우 슬퍼했습니다. 그들은 단지 딸을 위로할 수 있었습니다. 벨라의 엄마인 에마 메이시는 "정말 세게 안아주고 싶었지만, 그렇게 안으면 다리가 움직이고 아플 것 같아서 못 껴안았어요"라고 말했다.

가족은 최선을 다했지만 호주에서 자녀의 희귀 질환을 치료할 수 있는 적합한 의사를 찾을 수 없었습니다. 따라서 복합성 국소 통증 증후군을 치료할 수 있는 충분한 전문성을 갖춘 의사가 있는 미국으로 가야 합니다.

에마와 그녀의 딸은 미국으로 갈 준비를 하고 있습니다. 좋은 소식은 아기 벨라를 치료할 수 있는 병원을 찾았다는 것입니다. 하지만 나쁜 소식은 아기 벨라가 미국에 가려면 많이 여행해야 하고, 여행 내내 고통을 겪을 것이라는 것입니다.

가족은 치료비를 전액 감당할 수 있을지 확신이 서지 않아 크라우드펀딩 사이트인 GoFundMe에 계좌를 만들었습니다. 뉴욕 포스트 에 따르면 모금 목표는 157,000달러, 약 37억 동이었으며, 현재 127,000달러, 약 30억 동에 도달했습니다.


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