イギリスのノッティンガム出身のリリー・レイ・マーチャント・オハンロンさん（12歳）は、若年性黄斑変性症の遺伝性疾患であるシュタルガルト病を患っています。リリー・レイの物語は過去1年間、イギリスのメディアで頻繁に取り上げられてきました。

2023年後半、リリー・レイさんは徐々に視力が低下している原因を医師から正確に診断されました。その後、家族は彼女が徐々に病気の進行に適応し、それに備えるよう手助けした。家族は、専門家の指導に基づいて、リリー・レイちゃんが将来に向けて最善の準備を整えられることを願っている。

リリー・レイは、より安全に歩き、怪我を避けるために杖の使い方を学びました。彼女は視力が急速に衰えていったため、点字の使い方も学び始めました。家族は、積極的な治療によってリリー・レイちゃんの視力がいくらか維持されることを期待している。

リリー・レイさんの視力が低下する前に彼女が最高の思い出を残せるように、彼女の家族は地域支援を呼び掛ける募金キャンペーンを立ち上げた。この募金活動の目的は、リリー・レイの視力がまだ十分にあるうちに、彼女がやりたいことのいくつかを実現できるように支援することです。

リリー・レイの物語を知るとすぐに、 『タイタニック』の女優ケイト・ウィンスレットが彼女の願いを叶えるために手を貸した。ケイト・ウィンスレットは、リリー・レイとその母親がノッティンガムからロンドンの有名な劇場街まで出向き、一緒に劇を観るよう手配した。両者は非常に満足のいく会談を行った。

リリー・レイは女優のケイト・ウィンスレットと彼女の5,000ポンドの寄付に感謝の意を表した。タイタニック号の美しさは、オーロラを見たりサファリパークを訪れたりするなど、幼いリリー・レイが望んでいた体験をすぐに実現するのに役立ちました。

リリー・レイは、学習の次の段階に備えて、点字の使い方を習得しました。少女は女優のケイト・ウィンスレットに点字でメッセージを書いた感謝状を作りました。リリー・レイは、カードと一緒に、女優のケイト・ウィンスレットに、カードに書かれた内容を彼女自身で「翻訳」できるように、浮き彫りのアルファベットボードを贈った。

地域社会からの寄付により、リリー・レイの家族は1万ポンド（3億2000万ベトナムドン以上）以上を受け取った。

今年初め、彼女の家族はオーロラを見るために彼女をフィンランドに連れて行きました。現在、家族は彼女をパリ（フランス）に連れて行き、エッフェル塔を見に行く準備をしている。最後に、彼らはリリー・レイをケニアのサファリに連れて行きます。

リリー・レイの母親エマ・マーチャントさんは、家族を養うために複数の仕事を掛け持ちしている。彼女は、家族が娘に望んでいた経験を与えることを可能にしてくれた地域社会からの寛大な寄付に感謝の意を表した。

エマさんによると、リリー・レイは非常に冷静に、そして強く現実に立ち向かっているそうです。彼女の家族は、リリー・レイの経験に対して大きな感謝と心配を抱いている時代を生きています。

リリー・レイの家族は、彼女がまだ5歳のときから彼女の視力の問題に気づいていた。学校に通っていた頃、リリー・レイはいつも読書に苦労していました。経過観察の結果、2023年末に少女はシュタルガルト病と診断された。この病気に罹る人の割合は1万人あたり約1人です。

現在、リリー・レイは1.8メートル以内の距離にある人や物しか見ることができません。ノートパソコンでテキストを読むには、フォントサイズ 64 を使用する必要がありました。

リリー・レイさんは、病気と向き合った時の思いをメディアに語り、決して挫けることなく力強く生きていくと語った。「もし私を不安定にさせるものがあるとしたら、それはシュタルガルト病ではありません。私は、自分の人生をコントロールする能力を失った障害者として、自分を捉えるつもりはありません。」

また、誰も私を障害者として見ないことを望みます。私と私の家族は、これを私の人生を変える転換点と捉えることに決めました。ここから私は自分自身のための新たな可能性と新たな方向性を見つけなければなりません。物事を変えることができないとき、それに対する認識の仕方を変えることはできます。