Le matin du 23 mai, la famille de Lan Anh a emballé ses affaires et a loué une voiture de Ca Mau à Ho Chi Minh-Ville pour se préparer à se rendre à Hanoi. Le médecin a conseillé à sa fille de subir une transplantation hépatique précoce.

En 2021, le bébé est né après 6 longues années d'attente à cause de l'infertilité. Trois jours après la naissance, les yeux et la peau du bébé étaient jaunes, le médecin lui a administré une photothérapie puis l'a laissé sortir de l'hôpital. Après un réexamen, le médecin a diagnostiqué chez le bébé une jaunisse physiologique, qui se stabiliserait après quelques mois d'exposition au soleil. Cependant, l’enfant présentait des signes de plus en plus inhabituels tels qu’une peau foncée, une urine foncée et des selles pâles. Le médecin de Ho Chi Minh-Ville soupçonnait que l’enfant souffrait d’atrésie biliaire.

Sachant que l'Hôpital national pour enfants de Hanoi propose des greffes de cellules souches gratuites, Mme Lan Anh les a contactés pour en demander une. « Hanoi est loin de Ca Mau, je n'y suis jamais allée et je ne connais personne, mais en tant que mère, je dois trouver tous les moyens pour que mon enfant survive », a déclaré Mme Lan Anh.

En juin 2022, l'enfant a été admis à l'hôpital national pour enfants. Les résultats de la chirurgie exploratoire ont montré que le bébé souffrait d'atrésie biliaire congénitale, une malformation rare des voies biliaires et du foie, caractérisée par une fibrose progressive des voies biliaires, provoquant une obstruction biliaire, une cirrhose et une insuffisance hépatique. Une chirurgie de Kasai (création d'un canal biliaire pour remplacer le canal biliaire bloqué à l'extérieur du foie) et une greffe de cellules souches ont été nécessaires.

Les résultats de la pathologie ont montré que le foie de l'enfant souffrait d'une cirrhose de stade 2, d'un mauvais drainage biliaire et d'une atrophie des voies biliaires du foie, ce qui a nécessité une transplantation d'organe précoce. Après plus de six mois d'hospitalisations, l'enfant a présenté des fièvres récurrentes dues à des complications infectieuses postopératoires, et la mère a dû s'absenter du travail pour s'occuper de son enfant.

Le Têt 2023, Mme Lan Anh a ramené son enfant chez elle pour lui rendre visite, mais après quelques jours, l'enfant a de nouveau eu de la fièvre. « Je n'avais pas assez d'argent pour emmener mon enfant à Hanoi, alors j'ai dû me rendre à l'hôpital pour enfants 2 dans l'espoir que mon enfant puisse continuer son traitement là-bas », se souvient Lan Anh.

Dès son admission à l'hôpital, le médecin a ordonné à son enfant de subir prochainement une greffe du foie et l'a informée que Nhi Dong 2 arrêtait la greffe et de la référer à l'hôpital universitaire de médecine et de pharmacie de Ho Chi Minh-Ville ou à l'hôpital national pour enfants. Mme Lan Anh a couru partout pour emprunter de l’argent afin d’avoir assez d’argent pour emmener son enfant à Hanoï. Le médecin a expliqué qu'elle devait trouver un foie adapté et payer une avance d'environ 500 millions de VND, a-t-elle déclaré.

Le mari de Mme Lan Anh est actuellement le principal soutien de famille, travaillant comme vendeur d'assurance avec un salaire de 5 millions de VND par mois, et conduisant également un taxi-moto le soir. En plus des frais d'hôpital, de la nourriture, de l'hébergement, des déplacements et du loyer, on estime que cela peut coûter jusqu'à 700 à 800 millions de VND. « Quoi qu'il arrive, ma famille fera de son mieux pour sauver mon enfant », a déclaré Lan Anh, espérant que l'hôpital pour enfants 2 pourra bientôt effectuer à nouveau des transplantations d'organes afin que de nombreux autres enfants comme le sien puissent être sauvés et que la famille n'ait pas à souffrir de devoir fuir le Sud vers le Nord.

La famille de Mme Lan Anh est l'un des nombreux cas touchés par le report des transplantations d'organes à l'hôpital pour enfants 2. Actuellement, cet hôpital compte environ 70 à 80 enfants atteints d'insuffisance hépatique terminale, nécessitant des transplantations dans un délai de quelques mois à un an. Sans intervention chirurgicale rapide, on prévoit que deux enfants mourront chaque mois.

Le Dr Tran Thanh Tri, chef du département de transplantation hépatobiliaire, pancréatique et hépatique, a déclaré que depuis octobre 2022, les transplantations hépatiques à l'hôpital ont ralenti car le projet de transplantation d'organes n'a pas été approuvé, la source d'organes pour les enfants est rare et la pandémie de Covid-19 a perturbé le soutien international. À l’heure actuelle, dans le Sud, il n’existe temporairement aucun centre effectuant des transplantations d’organes pour les enfants. C'est pourquoi de nombreuses familles emmènent leurs enfants à Hanoi pour une transplantation hépatique, tandis que d'autres parents qui n'en ont pas les moyens doivent ramener leurs enfants à la maison.

Auparavant, l'hôpital pour enfants 2 avait signé un accord de coopération sur les transplantations hépatiques avec l'hôpital universitaire de médecine et de pharmacie de Ho Chi Minh-Ville et celui-ci a pris fin à la fin de l'année dernière. Bien que le contrat soit résilié, en cas d'urgence, l'hôpital demandera le soutien de l'hôpital universitaire de médecine et de pharmacie. Cependant, pour des raisons objectives, cet endroit a également été interrompu.

Une autre raison du retard dans la transplantation du foie est que l'hôpital pour enfants 2 n'a pas encore approuvé le plan de transplantation, selon le Dr Pham Ngoc Thach, directeur adjoint de l'hôpital. Les deux salles d'opération destinées aux transplantations d'organes ont également été utilisées au cours des 18 dernières années pour la chirurgie du cerveau et du cœur. Chaque fois qu’une transplantation d’organe est réalisée, les opérations du cerveau et du cœur doivent être reportées d’une semaine, sauf en cas d’urgence. En attendant une opération du cerveau ou du cœur, les enfants peuvent également connaître des complications et mourir. « C’est terrible », a déclaré le Dr Thach.

L'hôpital a mis en œuvre un projet de transplantation d'organes et a construit deux autres salles d'opération standard spécialement pour cette chirurgie. Ce n'est qu'une fois le projet approuvé que la salle d'opération pourra être utilisée, la chirurgie des tumeurs cérébrales et la chirurgie cardiaque ne seront pas affectées. Il est prévu que d'ici la fin du mois, le Département de la Santé de Ho Chi Minh-Ville examinera le projet, puis le transmettra au Département des examens médicaux et de la gestion des traitements du ministère de la Santé.

Si le projet est approuvé, l’hôpital pour enfants 2 prélèvera de manière proactive des foies d’adultes et les transplantera chez des enfants. L'hôpital peut transplanter trois enfants par mois au lieu d'un seul comme auparavant.

« Nous sommes en consultation pour trois paires de transplantations hépatiques. Nous espérons pouvoir réaliser des transplantations hépatiques pour les enfants d'ici une à deux semaines, directement dans le nouveau bloc opératoire, aux normes les plus modernes », a déclaré le Dr Thach. Pendant cette période, les patients ayant subi une transplantation d’organes sont toujours étroitement surveillés, traités par médecine interne combinée et transférés vers d’autres établissements si nécessaire.

L'hôpital pour enfants 2 reconstruit le projet de transplantation d'organes pédiatriques pour le soumettre au ministère de la Santé pour évaluation. Un représentant du département de la santé de Ho Chi Minh-Ville a déclaré que le conseil d'administration de l'hôpital est tenu de se conformer à la réglementation mais de ne pas interrompre les transplantations hépatiques pour les enfants présentant des indications de transplantation.

Plus précisément, dans un esprit de coordination étroite et de soutien mutuel entre les hôpitaux relevant du ministère de la Santé de la ville et les hôpitaux de la ville, l'hôpital pour enfants 2 continue d'effectuer des procédures de transplantation d'organes avec le soutien d'experts en transplantation d'organes de l'hôpital universitaire de médecine et de pharmacie et de l'hôpital Cho Ray. Les médecins de ces deux hôpitaux soutiendront l'hôpital pour enfants 2 avec des dons d'organes d'adultes. Les médecins de Nhi Dong 2 continuent de pratiquer des transplantations de foie et de rein sur les enfants, comme ils le font depuis plus de 10 ans.

Comme prévu, en juin, l'hôpital pour enfants 2 continuera à effectuer une nouvelle transplantation hépatique avec le soutien et la coordination de l'hôpital universitaire de médecine et de pharmacie de Ho Chi Minh-Ville. Un représentant du Département de la Santé de Ho Chi Minh-Ville a également déclaré que l'une des difficultés de la transplantation d'organes est la pénurie d'organes donnés aux enfants. Dans la situation actuelle, les médecins espèrent que des ajustements seront bientôt apportés à la loi pour faciliter le processus de transplantation d’organes, permettant ainsi de prélever directement des organes sur des enfants en état de mort cérébrale.

En 2005, la première transplantation hépatique de l'Hôpital des Enfants 2 a été réalisée avec succès avec la collaboration d'un professeur de l'Université Saint Luc, Royaume de Belgique. Les transplantations hépatiques ont lieu régulièrement 1 à 2 fois par an, avec un total de 13 réalisées en 15 ans. L'hôpital pour enfants 2 est la seule unité pédiatrique de la région Sud à réaliser des greffes de foie, de rein et de cellules souches pour les enfants depuis 2004. Le centre de transplantation d'organes de l'hôpital vient de commencer sa construction en 2022 et devrait être achevé en 2025.

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